Signes de gros tourments

La solitude, la souffrance
et l’isolement frappent à ma porte.
Le regard d’autrui me fait peur.
Depuis que je suis malade
l’infréquentable et l’insupportable, c’est moi.
Petit je suis grand, on me voit par mes bêtises.
Même les proches me fuient.
Plus d’amis, plus de pote, plus personne.
Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela?
Un tel fardeau. C’est quoi cette maladie?
Ça fait mal quand tout le monde vous tourne le dos.
Je vous jure que je suis malade
et que je ne fais pas exprès.
Soyez mon ami si vous
avez compris ma souffrance,
vous découvrirez derrière ma maladie une personne,
un être humain, avec un coeur,
certes avec de gros mots et des gestes bizarres.
N’ayez aucune crainte, ce n’est pas contagieux.
Voyez par vous-même, je les porte seul ces tourments.
Pour terminer, une pensée pour les personnes
qui sont atteintes comme moi
du syndrome de Gilles de la Tourette.

Alexandre 

 

Chers amis,

Je ne vous avais pas oublié … J’aurai mis 12 ans à vous écrire cette lettre, car je souhaitais vraiment qu’elle soit un message d’espoir et d’encouragement pour tous ceux qui traversent la même épreuve que ma fille. Julie était atteinte d’une forme très violente du syndrome Gilles de la Tourette : aujourd’hui elle va bien; elle a 20 ans et ne prend plus aucun médicament. Je tenais à vous raconter son  « histoire » car elle rassemble tout ce que cette maladie a pu avoir de destructeur, en même temps que la joie de pouvoir dire, 12 ans après, qu’avec des traitements médicaux, une thérapie appropriée et beaucoup de courage : elle a pu s’en sortir. 

Jusqu’à l’âge de huit ans, Julie était une enfant adorable, sans problème particulier. Puis sournoisement le syndrome s’est installé : les cris, les coups, la coprolalie et l’automutilation. A ce moment là, commence le premier diagnostic avec le premier traitement et surtout une culpabilité face à l’incompréhension de ce qui vous arrive : est-ce une maladie génétique, un choc affectif …

Et puis c’est la première exclusion de l’école, on se trouve confronté à tous les problèmes de la vie sociale: plus de sorties, plus de restaurant, plus de transports en commun. Il ne reste que les taxis qui vous font descendre au bout d’un certain temps, car ils ont peur. Il y a aussi l’humiliation que l’enfant perçoit dans le regard moqueur de ses camarades, et puis la propre famille qui vous fait des réflexions: tu lui laisse tout faire, tu l’élèves mal, elle mange trop. (Julie a pris 30 kgs en 4 ans de traitement). 

Et puis ce sont les séjours à l’hôpital où on essaie un nouveau traitement, qui marche mieux, on reprend confiance, et d’un seul coup avec l’adolescence les crises reviennent, plus destructrices, et tout est à recommencer …

Heureusement dans cette épreuve vous rencontrez des gens formidables : d’abord dans l’association où l’on se sent moins seul car écouté et compris et puis le corps médical qui essaie de comprendre et de vous aider au mieux avec les « outils » dont ils disposent …

Voilà, je m’arrête, je sais que vous traversez tous plus ou moins ces mêmes moments si difficiles mais je tenais vraiment à vous dire que Julie, à force de volonté, a réussi à dépasser son handicap : elle a repris ses études et a perdu ses 30 kgs superflus. Alors bien sûr que la maladie est toujours là, au fond d’elle et comme elle le dit elle-même : « Je sais que je suis différente », mais moi sa mère, je sais aussi que ce combat qu’elle mène chaque jour, l’a aidée à vivre normalement avec les autres, en ayant presque oublié aujourd’hui d’où elle revient.

Bon courage à tous.

Nicole

 

En décembre 2005, 

j’avais reçu par l’intermédiaire de Monsieur XXX de la FMO (fédération des maladies orphelines) et de la présidente de l’AFSGT (Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette) une proposition d’un groupe d’élèves de la promotion de l’école militaire interarmes: il s’agissait de faire préparer et effectuer l’ascension du Kilimandjaro à un groupe d’entre eux accompagnant un ami, victime d’un traumatisme crânien, et un malade de la FMO. Je m’empressai d’accepter, malgré quelques inquiétudes initiales au sujet de ma condition physique.

L’entraînement a eu lieu à Briançon, au CNAM (centre national d’aguerrissement à la montagne) où les élèves de l’école militaire viennent chaque année effectuer des stages de formation ; il s’agissait pour nous d’une « mise à niveau » grâce à des courses quotidiennes en montagne. Il semblait important, en effet, que nous soyons préparés à l’effort, et à la vie en altitude, principal obstacle à l’ascension du Kilimandjaro.

Après deux semaines passées au CNAM et un week-end de repos salvateur, nous nous sommes retrouvés au petit matin à l’aéroport de Roissy Charles de Gaulle. Le programme devait être le suivant: 10 heures de vol jusqu’à Moshi, troisième ville de Tanzanie pour sa population, située au pied du grand volcan, 1 journée sur place puis 5 jours d’ascension, 2 jours pour la descente, et deux jours encore occupés par des activités touristiques encore indéterminées au moment du départ.

C’est ainsi que le jeudi 17 mars, je me retrouvai, encore un peu incrédule, sur les premiers arpents du chemin qui mène au sommet de l’Afrique. Il existe plusieurs voies ou routes pour gravir cette montagne, nous avons emprunté celle qu’on nomme Marangu Route. L’ascension occupe cinq jours, et la descente deux, simplement…La difficulté allait croissant, c’est à dire que plus nous allions nous rapprocher du sommet, plus nous aurions à souffrir des conditions d’altitude, essentiellement le manque d’oxygène.

Malgré tout – la fatigue, l’appréhension et la cohabitation parfois difficile d’un SGT (Syndrome Gilles de la Tourette) un peu rebelle et d’un groupe de sous-officiers …!– je parvins au sommet, étonné d’abord, épuisé, mais fasciné, parce qu’il faut bien s’émouvoir quelquefois des miracles grandioses de la nature, qui, capricieuse, exige de nous des efforts incommensurables pour en contempler ses plus beaux aspects : un cratère quasi circulaire, profond de plusieurs centaines de mètres, où s’égrènent sur des tons d’un gris profond des glaciers compacts, dans une lumière immense, à la faveur du petit jour – car, partis du dernier camp de base à minuit, nous avions atteint le sommet vers 6h30.

Ces quelques semaines occupées à des choses proprement inhabituelles pour moi, ont finalement constitué une expérience inoubliable, et un voyage à plusieurs niveaux : géographique, physique (parce que c’était nouveau pour moi que de me consacrer à un projet sportif), esthétique, et social, car je n’avais pas jusque là côtoyé le monde militaire.

Je ne sais quel souvenir ces officiers garderont de moi, mais je leur serai en tous cas toujours reconnaissant de m’avoir permis de réussir ce défi que beaucoup, même dans mon entourage, ne m’auraient pas cru capable de relever ! J’ai ainsi pu contempler des paysages magnifiques, d’autant plus qu’ayant réussi cette ascension et la descente dans les temps prévus, nous avons eu la chance de pouvoir terminer notre séjour africain par deux jours de safari. Je dois avouer qu’il m’a été un peu difficile de retrouver dès le mardi suivant les bancs de la faculté d’histoire…et d’expliquer aux professeurs ma longue absence !

Grégoire

 

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