Im Alter von ungefähr 7 Jahren treten erstmals autoaggressive Handlungen auf. Mit Rasierklingen und scharfen Messern schneide ich mir in Finger und Handballen. Erste Blinzeltics und Grimassieren mit 12 Jahren, einige Monate später kommen Kopfschütteltics hinzu. Mit 16 entwickeln sich krampfartige muskuläre Tics im Bereich der Oberarme mit starken Schmerzen und erste vokale Tics. Im weiteren Verlauf zeigen sich ausgeprägte motorische und vokale Tic-Formen, die häufig wechseln. Ab dem 35. Lebensjahr stehen entweder motorische oder vokale Tics im Vordergrund und persistieren für mehrere Monate. Auffällig ist, dass der Wechsel in der Symptomatik nicht mehr so häufig vonstatten geht wie in den Jahren davor. Mit 45 Jahren treten erstmalig koprolale Symptome auf, ein bis zwei Jahre später, milde echolale** Symptome. Die echolale Symptomatik bildet sich nach einigen Monaten wieder zurück. Im Alter von 51 Jahren hat sich die koprolale Symptomatik, die in Kombination mit einfachen und anderen komplexen vokalen Tics in Erscheinung trat erheblich zurückgebildet. Auch die motorische Symptomatik ist deutlich zurückgegangen. 

MRT-Movie meines Gehirns (FZ Jülich 11,273 MB) dauert bei DSL-Verbindungen ca. 30-60 Sekunden, bis sich die Datei öffnet

Viele Tourette-Erkrankungen beginnen zwischen dem 6. und 8. Lebensjahr und erreichen in der Pubertät ihren Höhepunkt. Die meisten Betroffenen erleben in der Zeit danach einen Rückgang ihrer Beschwerden und kommen ohne oder mit medikamentöser Unterstützung im Leben gut zurecht. Die erste exakte Diagnose erhalte ich 1986, ungefähr 18 Jahre nachdem sich erstmals Blinzeltics entwickelt hatten. Der Verlauf meines TS war sehr untypisch. Der Höhepunkt der diversen motorischen und vokalen Symptome war zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr, meines Erachtens mit ausgelöst durch die fehlende Diagnose, große Lebensunzufriedenheit, eine extreme Sinnkrise und Perspektivlosigkeit. 

Die im Alter von 45 Jahren erstmals auftretende Koprolalie in Kombination mit einfachen und anderen komplexen Vokaltics stellt mich vor massive Akzeptanzprobleme. Ich erlebe diese Symptomatik wie eine Neuerkrankung und ziehe mich aus dem sozialen Leben zurück. Den Kontrollverlust über die eigene Sprache empfinde ich als demütigend. Vokale Tics werden von der Bevölkerung weit weniger toleriert als motorische Tics. Die Koprolalie, von der nur etwa 15-20 % der Touretter/innen betroffen sind, ist kein essenzielles diagnostisches Merkmal des Tourette-Syndroms und kommt auch bei anderen neuropsychiatrischen und neurodegenerativen Erkrankungen vor.

Einen markanten Rückgang der motorischen Tics erlebte ich durch die Entscheidung als Veganist zu leben (ohne tierisch-eiweißhaltige Lebensmittel). Der Rückgang der Symptomatik durch diese spezielle Ernährungsweise ist neurowissenschaftlich bisher nicht zu erklären und auch nicht auf andere Tourette-Betroffene zu übertragen.

Selbsterfahrungsbericht: Einflüsse veganer Ernährung auf mein Tourette-Syndrom (pdf)

Das Leben mit einer Tourette-Erkrankung mittlerer bis schwerer Ausprägung ist nicht einfach. Ich versuche das Beste daraus zu machen. Meinen Eltern und einigen guten Freunden habe ich viel zu verdanken, sie haben immer zu mir gehalten. Darüber hinaus möchte ich den folgenden Personen meinen Dank aussprechen:

Temporäre Beruhigung meiner Tourette-Symptomatik

Tanzen, Waldspaziergänge, Schwimmen und Radfahren beruhigen vorübergehend meine Tourette-Symptomatik. Wichtig ist, dass ich die jeweiligen körperlichen Aktivitäten ohne Leistungsdruck betreibe. Eine besondere Leidenschaft habe ich für alpines Skifahren und Skaten. In drei kurzen Videos können Sie sehen, dass während einer Skiabfahrt und beim Skaten keine motorischen Tics auftreten, die "tourettische Energie" fließt sozusagen in die Erfordernisse der Bewegungen mit ein und tritt nicht mehr auf: 

Video Skiabfahrt I   10,3 MB     Video Skiabfahrt II   16,7 MB

Video Inlineskaten     6,9 MB
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Mitwirkung an TV-Reportagen und einem Radio-Interview

RTL II "exklusiv - die reportage" am 6. Mai 2004
Titel: "Schweißausbruch und kalter Schauer - Wovor die Deutschen Angst haben" 
Themen: Angst- und Zwangsstörungen, Tourette-Erkrankungen;
Tourette-Betroffene: Berthold, Hermann und der 8-jährige Manuel
Produktion: UFA Entertainment GmbH Berlin
Regie: Martin Rost und Bianca-Marie Künzl

PRO7 Mittagsmagazin "SAM" am 18. November 2005
Thema: "Leben mit dem Tourette-Syndrom" 
Moderation: Silvia Laubenbacher
Mitwirkende: Hermann, Freundin Susanne, Physiotherapeut Matthias Richter
Produktion: B.L. & P. Film und TV GmbH Kassel
Regie: Timo Günther

ZDF "Hallo Deutschland" am 19. Februar 2008
Titel: "Tourette-Patient findet seine große Liebe" 
Moderation: Yvonne Ransbach
Mitwirkende: Hermann, Freundin Susanne, Dr. Heiko Fouquet (Nervenarzt)
Produktion: Die Antwort GmbH TV Produktion 85774 Unterföhring
Regie: Bernd Fütterer

SAT.1 "Das Sat.1-Magazin" am 14. September 2008
Titel: "Krank, aber nicht verrückt" 
Moderation: Gaby Papenburg
Mitwirkende: Gabi Richter + Freundin Melanie, Hermann + Freundin Susanne
Produktion: Christian Maier (Regie) und Lukas Piechowski (Kamera) 
Nach den TV-Aufnahmen: Rundflug Speyer Karlsruhe + zurück hier

SWR1-Radio-Interview "Der Abend" am 24. November 2009
Titel: "Einen Tic anders - Das Leben mit dem Tourette-Syndrom" 
Mitwirkende: Hermann und Thomas und die Mutter eines Betroffenen, 
Patrick Hünerfeld (Journalist); Interview: Petra Waldvogel

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